Na última quarta-feira (23), aconteceu na capital do país, o Fórum Sobre Doenças Raras, o evento foi promovido pelo Ministério da Mulher, Família e Direitos Humanos, com as presenças da primeira-dama Michelle Bolsonaro; Rosângela Moro, esposa do então ministro Sérgio Moro; o ministro Osmar Terra e da ministra Damares Alves. Na oportunidade foram discutidos os problemas enfrentados pelas pessoas portadoras de doenças raras, como a epidermólise bolhosa, síndrome de Duchenne e atrofia muscular espinhal, dentre outras. A primeira-dama se emocionou ao falar da ONG Jardim das Borboletas, hora representada pela sua presidente Aline Teixeira Coutinho e alguns conselheiros. Cristina Moitinho, levou as demandas das pessoas com deficiência da Bahia. Ficou definido pela ministra que será criado uma coordenação para assistir às pessoas com síndrome de doenças raras, será feito investimentos em pesquisas científicas, discursão sobre LOAS, ampliando os direitos, implementar a capacitação dos profissionais da saúde e educação.
“Agradeço imensamente as instituições da Bahia, ao secretário de educação Sandro Borges, pela confiança depositada em transmitir suas pautas e necessidades. Vocês serão cada vez mais ouvidos. Retorno muito satisfeita com o que vi e com o coração cheio de esperança de que haverá um grande salto no desenvolvimento de uma consciência cidadã inclusiva, com a participação de todos. Gratidão a ONG Jardim das Borboletas por fazer parte deste lindo trabalho!”, disse Cristina Moitinho.
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